Il 29 febbraio, il giorno più raro del calendario, Palazzo Adorno, sede storica della Provincia di Lecce, si illuminerà di verde in occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare. Con questo gesto simbolico, l’Ente provinciale aderisce all’iniziativa “Share your colours”, sostenuto, in Puglia, dal Centro sovraziendale malattie rare del Policlinico di Bari e dal Coordinamento Regionale malattie rare (Co.Re.Ma.R).
“La Provincia di Lecce è una Istituzione da sempre attenta alle tematiche della salute. Per questa ragione abbiamo deciso di aderire all’evento, illuminando, con il colore della speranza, uno degli edifici storici più belli del nostro patrimonio. E’ un gesto semplice ma significativo per sensibilizzare sul tema delle malattie rare e promuovere ancora di più la ricerca”, afferma Antonio Leo, vicepresidente della Provincia, sostenitore dell’iniziativa.
“Il 29 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, anche se l’intero mese è dedicato alla sensibilizzazione sul tema. Nella nostra regione, sono state numerose le iniziative a sostegno delle malattie rare, segno dell’impegno che non è mai venuto meno, a distanza di vent’anni dalla prima norma che ha sancito il diritto alla cura per bambini e persone affette da tali patologie”, spiegano Patrizia Suppressa, responsabile del Centro sovraziendale malattie rare del Policlinico di Bari e Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Co.Re.Ma.R.
“La Giornata delle Malattie Rare rappresenta un’occasione che associazioni, medici e pazienti ritengono importante per ricordare alle istituzioni le criticità che ancora persistono nella presa in carico del paziente con malattia rara, oltre ad essere un appuntamento per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca su patologie complesse e spesso misconosciute”, continuano.
“Il 2024 sarà un anno decisivo, poiché nel corso dell’anno, attraverso l’istituzione di tavoli tecnici sui trattamenti farmacologici ci sarà il completamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare, recentemente approvato dalla Conferenza Stato Regioni e adottato dall’85% delle Regioni Italiane. Questo Piano rappresenta un’importante sfida da parte del Governo e delle Regioni per garantire la migliore esperienza di cura, ma anche il diritto ad una diagnosi il più precoce possibile e percorsi di cura uniformi sul territorio nazionale e con un accesso equo agli stessi”, concludono le dottoresse Patrizia Suppressa e Giuseppina Annicchiarico.
In Italia si contano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare e di queste 1 persona su 5 ha meno di 18 anni. Il numero di malattie rare attualmente note e diagnosticate è di circa 10.000, ma tale cifra è destinata ad aumentare grazie alla ricerca genetica. Si tratta, dunque, non di pochi malati, ma di circa 30 milioni solo in Europa. Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.
