Matteo e Niccolò sono due fratelli di Lecce, accomunati, oltre che da un legame di sangue, anche da una stessa crudele diagnosi. Entrambi sono affetti dalla malattia di Lafora, una terribile patologia genetica che rientra nel gruppo delle epilessie miocloniche progressive.
È una patologia neuro degenerativa. La carenza di proteine come la laforina e la malina influisce negativamente sul metabolismo del glicogeno, le cosiddette malattie di accumulo: il malfunzionamento dei geni provoca un progressivo accumulo di questa sostanza nel cervello sotto forma di corpi di Lafora, con effetti altamente tossici per le cellule nervose. Purtroppo la progressione porta ad uno spegnimento delle capacità motorie e cognitive per arrivare ad uno stato di demenza e poi semi vegetativo. Si tratta di una patologia che viene studiata da oltre 20 anni.
La ricerca ha fatto passi avanti e negli ultimi anni sono partiti nuovi progetti grazie alla determinazione e passione di medici e ricercatori italiani e stranieri. Matteo e Nicolò non meritano questo, sono due ragazzi giovanissimi che hanno il diritto di vivere senza soffrire. Il padre Giancarlo Dei Lazzaretti e la madre Gabi Greco hanno fatto quanto nelle loro possibilità finora per aiutare in ogni modo possibile i propri figli. A volte però tutto sembra non bastare ed ecco che hanno autorizzato Tempozero ODV a intervenire sul loro caso.
Per aiutarli è stata avviata una raccolta fondi sulla piattaforma Gofundme intitolata “Una speranza per Matteo e Niccolò. Aiutateci!”, per poter dare la speranza ai due fratelli di accedere al Trial Clinico che si svolgerà a Dallas nell’immediato futuro. La raccolta fondi è destinata esclusivamente a loro. I soldi raccolti, a disposizione sul conto corrente di Tempo Zero, saranno inviati sul fondo creato ad hoc dal Main Sponsor UT Southwestern Medical Center per sostenere i costi di ospedalizzazione dei ragazzi. La cura c’è ma è molto cara, ed è disponibile solo in America.
Il vero nemico adesso è il tempo, perchè non ce n’è più. Matteo e Nicolò grazie all’aiuto di ognuno potranno sperimentare un farmaco ASO in fase 1/2 creato ad hoc per la terribile malattia di Lafora. Bisogna raccogliere 150 mila dollari a paziente per 2 anni di trattamento durante i quali le famiglie dovranno portare i figli a Dallas ogni tre mesi. Questo richiede tempo ma soprattutto dover sostenere costi importanti. L’associazione TEMPOZERO ha già raggiunto una cifra molto importante tramite la cerchia di tantissime persone che hanno sposato la causa e non è stato affatto semplice. Ma non è ancora abbastanza.
Matteo e Nicolò meritano una speranza. E’ possibile fare una donazione, libera e senza alcun impegno, cliccando sul sito gofundme.com, una speranza per Matteo e Nicolò. Anche un solo piccolo gesto potrà significare tanto per questi due ragazzi.
Raccolta fondi su Gofundme: www.gofundme.com/f/una-speranza-per-matteo-e-niccolo
